Le plus délicat pour cette maman solo reste de préparer sa fille à cette nouvelle réalité… sans la priver de son insouciance d’enfant. « Evie est encore si jeune. Nous voulons la protéger tout en restant honnêtes », explique Erin. Son objectif est clair : être là pour les grandes étapes de la vie de sa fille – ses réussites scolaires, ses choix professionnels, peut-être même son mariage.
Cette vision du futur devient son moteur. Et chaque journée passée ensemble prend une valeur particulière, comme un album de souvenirs qu’on remplit page après page.
Trouver des solutions pour ralentir la progression
En Australie, certains traitements promettent de ralentir l’évolution de ce type de troubles, mais ils ne sont pas toujours accessibles via le système de santé public. C’est pourquoi la demi-sœur d’Erin a lancé une cagnotte en ligne pour financer un protocole spécifique, coûteux mais porteur d’espoir mesuré.
Le but n’est pas de promettre l’impossible, mais de gagner du temps précieux : continuer à travailler, à partager des moments simples, à vivre pleinement.
Les signes qui doivent alerter
Si ce que vit Erin est exceptionnellement rare à son âge, il est toujours utile de connaître les signaux à surveiller, quel que soit l’âge :
- Oublis inhabituels qui gênent le quotidien
- Difficulté à accomplir des tâches familières
- Confusion avec le temps ou les lieux
- Changements soudains dans le langage ou la concentration
Bien sûr, ces signes ne signifient pas forcément qu’il s’agit d’un trouble grave, mais ils méritent une consultation médicale pour être compris et pris en charge.
Transformer une épreuve en inspiration
Le courage d’Erin tient à sa façon de voir la vie : au lieu de se laisser submerger, elle se concentre sur ce qu’elle peut contrôler. Elle planifie des escapades avec sa fille, immortalise les moments heureux, et s’entoure de personnes bienveillantes.
Son histoire rappelle que, même face à des obstacles importants, on peut choisir de mettre la lumière sur ce qui compte vraiment. Car finalement, ce sont les petites joies du quotidien – un rire partagé, un repas en famille, un coucher de soleil – qui construisent les plus beaux souvenirs.
